Le changement, c'est... bientôt. Après des années de blocage de l'Assurance maladie, le comité interministériel pour la modernisation de l'action publique a confié, en juillet dernier, au ministère des Affaires sociales et de la Santé, l'animation d'un débat sur l'ouverture des données publiques de santé. Il est porté par une commission « associant les différents acteurs concernés » et est « ouvert aux contributions citoyennes ». Installée le 21 novembre dernier, cette instance s'inspirera du rapport Bras remis à Marisol Touraine, ministre de tutelle, début octobre 2013. Selon un communiqué du ministère de la Santé, « l'accès aux données de santé est porteur d'enjeux majeurs pour améliorer l'information des patients sur le système de santé, mais également pour favoriser la recherche et soutenir l'innovation et le développement économique ». Mais le ministère de préciser : « Les données de santé ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical. Faciliter et organiser l'accès à ces données nécessite de bien faire la distinction entre les données anonymes ouvertes à tous, d'une part, et les données directement ou indirectement nominatives qui ne sauraient être rendues accessibles en dehors d'un cadre juridique et technique précis, d'autre part. »
Première étape généraliste
A travers cette affirmation, les pouvoirs publics rappellent le cadre très restrictif de l'accès aux données. Et opèrent un distinguo entre les données publiques et celles que...