Quel bilan tirez-vous de l'action de l'Institut des données de santé (IDS), sept ans après sa création ?

Le Sniiram permet, par exemple, à l'Unocam - et aux fédérations qui en sont membres - d'accéder, d'une part, à certaines de ses composantes, des entrepôts de données agrégées, et, d'autre part, aux données individuelles anonymisées d'un échantillon généraliste de bénéficiaires de 650 000 personnes. Par ailleurs, des assureurs complémentaires participent au projet Monaco de mise en relation de données de remboursements avec l'assurance maladie obligatoire, afin de mieux connaître le reste à charge réel des assurés. Comme ils apportent ainsi des données aux autres acteurs, ils ont un accès en contrepartie aux entrepôts de données. De nouveaux acteurs peuvent désormais accéder à l'ensemble de cette base anonymisée : l'Institut de veille sanitaire, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, la Haute Autorité de santé...

Jusqu'où peut-on aller dans l'ouverture de données en santé ?

Une étape est à franchir très vite : l'accès des organismes de recherche publics directement à l'ensemble de la base anonymisée du Sniiram, ce qui éviterait notamment des délais d'obtention d'extraction peu compatibles avec l'enjeu de santé publique. Pour les membres de l'IDS, parmi lesquels les représentants des assureurs complémentaires, nous avons formulé des propositions dans notre rapport au Parlement. Selon nous, l'Unocam et ses trois principales familles membres doivent accéder à l'ensemble des données anonymisées du Sniiram, dans la mesure où ils fournissent en contrepartie des données.

Quel regard posez-vous sur les expérimentations qui portent votre nom ?

Les deux voies que j'avais estimées...